Le journal d'Automne

Sans le remplir, je reviens regulièrement lire ce blog, les debuts de la vie de ma puce....

J'en ai particulièrement besoin aujourd'hui..... 

Automne fête ses 3 ans.....

Le temps a filé a une allure folle!!!!

Elle va a l'ecole depuis la fin Septembre, avec un PAI. Ca se passe très très bien! Elle s'y epanouie enormement!

Sa maladie ne progress pas vite pour le moment, elle va très très bien depuis de longs mois, bien sur a n'empeche pas les traitements quotidiens, mais les microbes la laisse en paix! Le dernier episode d'encombrement remonte a Décembre 2012! 

Automne va etre grande soeur d'ici un mois, ce n'etait pas prévu au programme, les petites surprises de la vie.... Ce Bébé a un risque sur 4 d'etre touché par la muco lui aussi. Nous n'avons pas souhaité faire les examens (amniocenthèse) pour le savoir, desirant garder cet enfant quelque soit son statut de santé! 

Voici quelques photos recentes de la Demoiselle.

Au parc durant le mois de Novembre, et au macdo avec Maman et Papa la veille de son anniversaire! 

Encore un long moment sans donner de nouvelles.... =) 

Automne va bien, elle a soufflée sa première bougie en Novembre dernier, ce qui lui fait 16 mois et demi!!

Petite chipie degourdie, très coquine, pas la dernière pour les betises ;) Très coquette aussi! 

Niveau Muco, et bien, disons qu'aujourd'hui ça fait parti de nos vies! C'est entré dans notre quotidien, tous les jours Kiné a 16h, medicaments le matin, medicaments le midi, medicaments le soir, Créon avant de manger, vitamines le Lundi, antibio tous les 15 jours, CRCM tous les mois..... Mademoiselle a bien assimilé tout ça (normal, elle vit avec depuis le debut de sa vie) elle fait juste la forte tete pour les aérosols qu'elle supporte très mal!

Mais meme si Automne sait imposer sa vision des choses, Maman aussi, et on ne rigole pas avec les medicaments, donc j'ai bien souvent le dernier mot ;)

On passe aux photos?

(dans la salle d'attente chez la kiné)

Il y'a un an, le 16 aout 2010... Nous apprenions avec plaisir que nous allions accueillir une petite fille chez nous... C'etait mon rêve après 2 petits garçons!

Photo de Mathilde Coudoux

Je savais que ça allait etre génial... Mais j'imaginais pas a quel point ça allait réellement l'être!!

Il y'a beaucoup de choses innatendues, des choses qu'ils y'a un an j'etais loin de savoir quand dans la voiture juste après l'echographie je me disais "visualise vous dans un an avec elle..."

Je voyais une magnifique petite fille, mais je ne me doutais pas qu'elle serai si merveilleuse.... 

Evidemment, ce que je ne savais pas, c'est qu'une invitée indesirable avait decidé de s'ajouter a mon beau tableau familial.

Mais c'est pas grave, on fait avec elle. Elle essaie chaque jour de grignoter notre vie, de s'etendre un peu plus pour tout gater, tout gacher, mais on construit plus de bonheur qu'elle ne peut nous en voler.

Il y'a un an, j'essayais d'imaginer la petite fille que tu serai. Et tu depasse toutes mes ésperances...

Photos de Julie Pieri 

Voila de longs mois que je n'ai pas posté ici, pour diverses raisons, que je n'ai pas spécialement envie d'etaler ;)

Quelques nouvelles de ma merveille, suite a ce verdict ASSOMANT!

15 jours après l'annonce de la maladie, Automne a été hospitalisée, pour faire un bilan initial de la mucoviscidose. Elle a une atteinte pancréatique très sévère, et la fonction pumonaire est déjà touchée, toutefois sans qu'on sache si cette atteinte est du a la prématurité ou a la muco.

Depuis, ben notre vie est rythmée par les soins a prodiguer a notre petite merveille... Elle a des séance de kiné quotidienne, des aérosols, et tout une tripotée de medicaments a prendre, mais on a vite prit le pli!

Ses soucis pancréatiques entrainent une très faible prise de poids, c'est la bataille chaque jours pour la faire grossir. 

A coté de ça, Automne a eu 8 mois hier, c'est une petite fille de 5.9 kg pour 65 cm pleine de vie, qui sourit tout le temps, très charmeuse et adorable!!

Sa santé ne lui fait pas perdre le nord, elle est joyeuse, et pas specialement en retard sur le plan psychomoteur malgré sa prématurité. 

Nous... et bien nous on se remet de cet ouragan dans nos vies.... aujourd'hui je pense qu'on a réussi tous les 2 a accepter ce qui nous arrive.

C'est pas evident, mais de toute façon on a pas le choix, et pas le temps de pleurer sur notre sort.

Voici quelques petites photos depuis Janvier.

En fevrier

En Mars

En avril

En Mai 

En Juin 

et enfin ce mois ci, en Juillet

Le 14 Janvier 2011...

Il est aux alentours de 13h quand mon téléphone sonne...

Et je n'imaginais pas en decrochant que cet appel allait bouleverser ma vie a tout jamais...

On m'apprend, par cet appel, que le test de Guthrie qu'on t'a fait a la naissance est positif pour l'une des maladies.

Quelle maladie? La mucoviscidose. 

La terre s'effondre sous mes pieds, je m'assois sans comprendre, je suis ailleurs, je tremble, c'est pas possible c'est un erreur..

Je m'entend vaguement repondre oui a tout ce que me dit le medecin, notamment qu'il faut venir au CRCM ce lundi (le 17 janvier donc) pour confirmer (ou non.. ) le diagnostic.

Le pire week end de ma vie. Un affreux week end de doutes, de peurs, de questions...

Et Le lundi 17 Janvier, test de la sueur positif, qui vient confirmer un diagnostic qui etait déjà quasi certain, puisque les analyses génétiques etaient déjà faites et revelaient que tu es porteuse de 2 mutations de la mucoviscidose.

Transmises par ton papa et par moi.

Des larmes oui, et une sorte de soulagement aussi...

Ce sentiment qui me poursuivait depuis ta naissance, cette petite voix qui me disait qu'il ne fallait pas que je me rejouisse, les gros nuages noirs allaient bientot obsurcir le beau ciel bleu.

Cette petite voix s'est enfin tue. Elle n'a plus a me souffler que quelque chose nous guette. Ce quelque chose est au dessus de nos tetes. Nous sommes en plein dedans.

Je sais bien que je n'y suis pour rien, mais je m'en veux tellement, je n'aurai jamais assez de larmes pour pleurer la colere, le sentiment d'injustice, la tristesse, la peine que j'ai au fond de moi.

En te donnant la vie, nous t'avons egalement transmis ce qui te la reprendra très certainement.

La mucoviscidose c'est quoi? Je vous invite a visionner cette video, qui donne une bonne idée de ce que sera la vie d'Automne. 

Un rêve sans mucoviscidose (version 12 minutes)
envoyé par vaincrelamuco. - Regardez les dernières vidéos d'actu.

Cliquez pour agrandir....

Voila une semaine qu'Automne est rentrée a la maison!

Nous prenons le pli tranquillement, et Mistinguette grandi a son rythme!

Elle a revu le pediatre Jeudi 23, elle pesait a ce moment là 2.530 kg pour 48 cm!! Bref ça roule ma poule! 

Parce que parfois, une (ou deux) images en dit plus long que 1000 mots...

2.390 kg... 3 semaines pile après ta naissance tu rentre chez toi..... On rentre chez nous....

Fait étonnant, anecdote rigolote pour l'Histoire... j'ai franchi la porte d'entrée avec toi dans ton cosy a pile 11h45, alors que 3 semaines avant, la pendule affichait exactement la même heure quand je passais la même porte, mais dans l'autre sens pour aller a la maternité...

Tu peses le meme poids qu'hier, mais après 120gr en 2 jours, je me fais pas de soucis!!! Repose toi un peu!

Aujourd'hui, nous avons portés 3 pyjamas... Le premier, un pyjama taille préma, en fait le premier pyjama que tu as porté.... Quand tu tend les jambes, on te voit le cou et les epaules!!! Hé oui, tu as grandi....

Le second, un pyjama taille naissance une chouille trop grand, mais de toute façon tu as decidé de me faire un pipi de 15 litres, j'ai du te changer de la tete au pied a peine 2h après....

Et le 3°, ton pyjama blanc a papillons... Qui a l'air de te convenir, pas de debordement de couches, ni de vomi pour le moment!

Tu commences a prendre le pli, une vraie demoiselle, se changer 3 fois par jour....

Désolée, rien de bien interressant dans cet article, mais nous sommes toujours retenues en otage presque sans raison...

Tu pèses 2.320 kg.... Toi quand tu commence quelques chose, tu le fais serieusement! Encore 60 gr!

Toujours RAS, tu reclames toutes les 3h la journée, et plutot toutes les 2h la nuit...

D'ailleurs tes phases d'eveil sont plus longues la nuit que la journée....

On sort bientot ma chérie.... Bientot....

La classe en pyja'pois