Le premier jour du reste de ta vie

Le 14 Janvier 2011...

Il est aux alentours de 13h quand mon téléphone sonne...

Et je n'imaginais pas en decrochant que cet appel allait bouleverser ma vie a tout jamais...

On m'apprend, par cet appel, que le test de Guthrie qu'on t'a fait a la naissance est positif pour l'une des maladies.

Quelle maladie? La mucoviscidose. 

La terre s'effondre sous mes pieds, je m'assois sans comprendre, je suis ailleurs, je tremble, c'est pas possible c'est un erreur..

Je m'entend vaguement repondre oui a tout ce que me dit le medecin, notamment qu'il faut venir au CRCM ce lundi (le 17 janvier donc) pour confirmer (ou non.. ) le diagnostic.

Le pire week end de ma vie. Un affreux week end de doutes, de peurs, de questions...

Et Le lundi 17 Janvier, test de la sueur positif, qui vient confirmer un diagnostic qui etait déjà quasi certain, puisque les analyses génétiques etaient déjà faites et revelaient que tu es porteuse de 2 mutations de la mucoviscidose.

Transmises par ton papa et par moi.

Des larmes oui, et une sorte de soulagement aussi...

Ce sentiment qui me poursuivait depuis ta naissance, cette petite voix qui me disait qu'il ne fallait pas que je me rejouisse, les gros nuages noirs allaient bientot obsurcir le beau ciel bleu.

Cette petite voix s'est enfin tue. Elle n'a plus a me souffler que quelque chose nous guette. Ce quelque chose est au dessus de nos tetes. Nous sommes en plein dedans.

Je sais bien que je n'y suis pour rien, mais je m'en veux tellement, je n'aurai jamais assez de larmes pour pleurer la colere, le sentiment d'injustice, la tristesse, la peine que j'ai au fond de moi.

En te donnant la vie, nous t'avons egalement transmis ce qui te la reprendra très certainement.

La mucoviscidose c'est quoi? Je vous invite a visionner cette video, qui donne une bonne idée de ce que sera la vie d'Automne. 

Un rêve sans mucoviscidose (version 12 minutes)
envoyé par vaincrelamuco. - Regardez les dernières vidéos d'actu.

Comments

[Casa Dolce Casa]

Joyeuses pâques!

bisous

Casa

[Jenn]

Un petit message juste pour vous souhaiter tout le courage dont vous aurez besoin pour surmonter ces gros nuages noirs.
Je suis sure que vous serez fort pour vous battre au coté d'Automne mais aussi de ses 2 grands frères!!

[magdordogne]

Parfois la vie c'est vraiment trop con.
Beaucoup de courage à vous et votre petit coeur si jolie.

[Caroline]

J'ai vu votre message hier soir et depuis je ne cesse de réfléchir à ce que je pourrais vous dire...
Que je suis désolée ? Que la vie est injuste ? Ca ne changera rien à la triste réalité... Alors je me contenterais de vous souhaiter beaucoup de courage pour aider votre petite Automne à affronter cette maladie.
Toutes mes pensées les + affectueuses vous accompagnent.

[betty]

Ophelie je suis tellement desolée pour tout ca.Je pense bien fort a vous et je t envoi tout plein de courage. Je t embrasse